Osservatorio Malattie Neuromuscolari Rare

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Messina – Nel corso di una tavola rotonda nella Sala Ovale di Palazzo Zanca, è stato riavviato l’Osservatorio Malattie Neuromuscolari Rare. All’incontro hanno partecipato, per il Comune di Messina,l’assessore alle Politiche Sociali avv. Alessandra Calafiore, che si è resa parte attiva per la riattivazione dell’Osservatorio, l’Associazione Cambiamenti (Associazione di Promozione Sociale Malattie Neuromuscolari Rare) con il presidente Giuseppe Caristi, il vicepresidente Angelo Passini ed il segretario Carmen Agnello, l’Asp di Messina con il dott. Giuseppe Ruggeri (U.O. Fragilità) e la dott.ssa Concetta Baeli (ADI Messina), il dott. Domenico Runcidirettore CO 118 Messina, il dott. Aurelio Lembo perL l’ Ordine dei Medici di Messina, la dott.ssa Simona Portaro per IRCSS Neurolesi Bonino Pulejo, il dott. Roland Herbeg per INPS Messina, la dott.ssa Eleonora Zappia segretario Regionale Aisla ed il dott. Franco De Maria neurologo Asp territoriale di S. Agata di Militello. Si è discusso del Protocollo Messina, della possibilità di migliorarne l’applicabilità dal punto di vista operativo soprattutto con precipuo riferimento alle dimissioni protette ed al rapporto Centro di riferimento/Servizio ADI dell’Asp di Messina; si è anche dibattuto delle emergenze nella gestione del malato di malattie neuromuscolari rare e della possibilità di intervento da parte del 118, in ottica di stretta sinergia tra Asp, Centri di riferimento e 118. L’assessore Calafiore ha proposto di curare una diffusione più capillare dell’informazione alle famiglie ed ai malati, mettendo a disposizione a tal fine i siti online del Comune e dell’Asp di Messina; Associazione Cambiamenti APS si è fatta carico di redigere un opuscolo informativo con indicazioni puntuali su Assistenza Integrata domiciliare e tematiche connesse. La riunione si è rivelata significativa al fine di riavviare il dibattito in merito al percorso assistenziale del malato di malattie neuromuscolari rare, considerando le tante nuove esigenze del territorio a cui va data una valida e rapida risposta mettendo in campo tutti gli attori coinvolti.